Impresszum

Mottó: FEL A KOLESZTERINNEL!

Amikor az egészséges kisfiunk után hat évvel, egy problémamentes terhességet követően megszületett a kislányunk, rögtön láttuk, hogy valami nem stimmel vele. A gyerekorvos csak annyit mondott. „Kedves szülők, a csecsemő súlyos fejlődési rendellenességgel született." Tessssééék? Hooogyaaan? Soha nem volt káros szenvedélyünk, rendszeresen sportoltunk, a felmenő rokonságban semmilyen rizikófaktor nem volt, terhesség alatt rendszeresen jártunk ultrahangra, minden rendben volt. Akkor mi történik most itt? És miért pont velünk ... Több kórház és számtalan orvosi vizsgálatot követően Dr. Balogh Lídia (SOTE I. Sz. Gyermekgyógyászati klinika) felállította a diagnózist: Smith-Lemli-Opitz szindróma! Hát innentől indul ennek a honlapnak a története ...

Feleségemmel közösen döntöttünk úgy, hogy megteremtjük annak a lehetőségét, hogy egymásra találjanak azok a szülők, gondozók, ápolók, akik SLO szindrómában szenvedő gyermekeket nevelnek és támogatjuk Õket abban, hogy aktív internetes és személyes közösséget hozzanak létre mind egymással, mind a egészségügy SLO-ra (is) specializálódott képviselőivel.

A honlap kapocs kíván lenni az SLO szindróma kutatásával, elemzésével foglalkozó orvosok, rezidensek, genetikusok, medikusok, gyógyszerészek illetve az SLO-val érintett családok, nevelők valamint az anyagi támogatók, szponzorok között.

Hisszük, hogy az információ megosztás rendkívül fontos, különösen az ennyire súlyos és ritka betegségek esetén. Ezért hoztuk létre - pénzt és időt  nem kímélve - ezt a honlapot, bízva benne hogy a magunk módján mi is tudunk tenni az SLO beteg gyermekekért.

Lilla szülei

2009 november