SEGÍTS, HOGY SEGÍTHESSÜNK HANNÁNAK!

Hanna ősszel lesz 2 éves, és Smith-lemli-Opitz szindrómában szenved.

A Smith-Lemli-Opitz (SLO) szindróma egy genetikailag öröklődő koleszterin hiánnyal járó anyagcserezavar betegség. Az SLO-ban szenvedő betegeknek rendkívül alacsony a koleszterin szintje és ez súlyos egészségügyi problémákat okoz. Mivel a koleszterin a sejt membránok és a szövetek illetve az agyi fehér állomány alapvető alkotó eleme, annak hiánya különböző mértékű testi és szellemi fejlődési rendellenességeket és súlyos táplálási nehézséget okoz.
Hanna nem tud szájon át enni, szondán keresztül táplálják szülei.
Rengeteg fejlesztésen, tornán és jó pár műtéten van már túl ez a pici lány. Szülei nem mindennapos küzdelmének és erejükön túli teljesítésének köszönhetően Hanna elkezdett beszélni és most tanul járni.

Ezt a betegséget Magyarországon még csak pár éve tudják diagnosztizálni. Az SLO betegség jelenleg nem gyógyítható, de koleszterin pótlással és speciális terápiákkal a betegek állapota lényegesen javítható.
Németországban van erre a betegségre specializálódott kórház, orvos, és Hanna szülei hosszas szervezés után lehetőséget kaptak arra, hogy június végén vizsgálatokra és a speciális terápiák kialakítására kijussanak egy professzorasszonyhoz, aki SLO szindrómás betegeket kezel.
A kinti tartózkodás, a vizsgálatok és a több hetes kezelés kb. 1,5 millió forintos plusz kiadást jelent a család számára, melyet nem tudnak előteremteni, ezért az alapítványhoz fordultak segítségért.
Kérjük, aki tud segítsen, hogy Hanna kijuthasson Németországba gyógykezelésre, lehetőséget kapjon arra, hogy megtanulhasson szájon át enni!

A pénzbeli adományokat az alapítvány OTP banknál vezetett bankszámlaszámára várjuk:
SLO ALAPÍTVÁNY - 11731001-20147057
Megjegyzésbe kérjük beírni: HANNA GYÓGYKEZELÉSÉRE

Ha szeretne többet megtudni erről a betegségről, vagy támogatni szeretné a magyarországi SLO szindrómás gyermekeket, kérjük látogassa meg honlapunkat és vegye fel velünk a kapcsolatot.

Minden támogatást, felajánlást és segítséget nagyon köszönünk!

SLO Alapítvány Kuratóriuma