Lemli
Opitz
szindróma
- Bevezető
- Emelt szintű családi pótlék
- Közgyógyellátási igazolvány
- Gyermekgondozási segélyre (GYES)
- Rendszeres gyermekvédelmi kedvezmény
- Ápolási díj
- Üdülési csekk
- Parkolási igazolvány
- Ingyenes tankönyv ellátás
- Étkezési térítési díjkedvezmény
- Személygépkocsi szerzési támogatás
- Gépjárműadó kedvezmény
- Közlekedési támogatás
- Utazási kedvezmény
- Utazási költségtérítés
- Egyesületek, alapítványok, szolgálatok, ápoló gondozó otthonok
Bevezető
Az alábbiakban az SLO beteg gyermekek és szüleik számára elérhető, lehetséges juttatásokat, kedvezményeket, ellátásokat igyekeztünk összegyűjteni. A lista a 2010 évben elérhető juttatásokat tartalmazza és valószínűleg nem teljes, azért köszönettel veszünk minden kiegészítést, pontosítást. A legtöbb juttatás alapfeltétele az emelt szintű családi pótlék. Érdemes tehát annak megigénylésével kezdeni. Esetről esetre lehetnek egyéni eltérések, (betegségtől, lakhelytől függően). Érdemes tehát külön, egyénileg utána kérdezni, ha az alábbiak közül bármelyiket igénybe szeretné venni. Előtte azonban javasolt a járandóság feltételeit és az igénylés menetét gondosan áttanulmányozni.
Emelt szintű családi pótlék
Tartós beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén magasabb összegű családi pótlék igényelhető. Az igényléshez kitöltendő nyomtatványok, illetve további információk a Magyar Államkincstár és a Szociális és Munkaügyi Minisztérium honlapján érhetőek el.
Link: http://www.allamkincstar.gov.hu/  Magánszemélyeknek - Családtámogatás - Családi pótlék
Link: http://www.szmm.gov.hu/ Főoldal - Tájékoztatás, tanácsadás - Gyakran ismételt kérdések
Közgyógyellátási igazolvány
A szociálisan rászorult személy részére az egészségi állapot megőrzéséhez és helyreállításához kapcsolódó kiadásainak csökkentésére közgyógyellátási igazolvány adható ki. A közgyógyellátási igazolvánnyal rendelkező személy térítésmentesen jogosult a társadalombiztosítás által támogatott
egyes gyógyszerekre és gyógyászati segédeszközökre, protetikai és fogszabályozó eszközökre, (ideértve a javítás költségeit is) valamint a járóbeteg-szakellátás keretében gyógyfürdőben nyújtott fizioterápiás kezelésre. Az igazolványt a települési önkormányzat jegyzője állítja ki.
További információk a Szociális és Munkaügyi Minisztérium honlapján érhetőek el.
Link: http://www.szmm.gov.hu/ Főoldal - Tájékoztatás, tanácsadás - Hasznos információk - Közgyógyellátás
Érdemes még elolvasni: http://www.kezenfogva.hu/Adatbazis/ellatasok/6.
Gyermekgondozási segélyre (GYES)
Gyermekgondozási segélyre jogosult a szülő, a nevelőszülő, a gyám a saját háztartásában nevelt tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermek 10. életévének betöltéséig. A gyermekgondozási segélyben részesülő személy - ide nem értve a nagyszülőt - kereső tevékenységet a gyermek egyéves kora után időkorlátozás nélkül folytathat.
Az igényléshez kitöltendő nyomtatványok, illetve további információk a Magyar Államkincstár honlapján érhetőek el.
Link: http://www.allamkincstar.gov.hu/ Magánszemélyeknek - Családtámogatás - Gyermekgondozási segély
Rendszeres gyermekvédelmi kedvezmény
A rendszeres gyermekvédelmi kedvezményre való jogosultság megállapítását a szülő vagy más törvényes képviselő, illetve a nagykorú személy a lakóhelye szerint illetékes települési önkormányzat jegyzőjénél kérheti. A jegyző annak a gyermeknek állapítja meg a jogosultságát, akinek családjában az egy főre jutó havi jövedelem összege nem haladja meg az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 140 %-át (2009-ben 39.900 Ft) ha
- a gyermeket egyedülálló szülő, illetve más törvényes képviselő gondozza, vagy
- a gyermek tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos, vagy
- a nagykorúvá vált gyermek esetén, ha megfelel az egyéb feltételeknek vagy
- a fentiekbe nem tartozó esetekben annak a gyermeknek, akinek családjában az egy főre jutó jövedelem nem haladja meg az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegétnek 130 %-át (2009-ben 37.050 Ft) feltéve, hogy a vagyoni helyzet vizsgálata során az egy főre jutó vagyon értéke nem haladja meg a törvényben meghatározott értéket.
További információk a Szociális és Munkaügyi Minisztérium honlapján érhetőek el.
Link: http://www.szmm.gov.hu/ Főoldal - Tájékoztatás, tanácsadás - Gyakran ismételt kérdések
Ápolási díj
Az ápolási díj olyan anyagi hozzájárulás, amelyet a tartósan gondozásra szoruló személyek otthoni ápolását ellátó nagykorú hozzátartozók vehetnek igénybe. Az ápolási díj három jogcímen vehető igénybe:
- állandó és tartós gondozásra szoruló súlyosan fogyatékos vagy tartósan beteg 18 év alatti személy ápolása esetén,
- a fokozott ápolást igénylő súlyosan fogyatékos személy gondozása, ápolása esetén,
- a 18. évét betöltött tartósan beteg személy gondozása, ápolása esetén.
Érdemes tudni, hogy az ápolási díj folyósításának időtartama szolgálati időnek számít, és az ápolási díjban részesülő személy az ellátás után nyugdíjjárulék, és ha a jogosult magán-nyugdíjpénztári tag, akkor magán-nyugdíjpénztári tagdíj fizetésére is kötelezett.
Az ápolási díj iránti igényt az ápolást végző hozzátartozó lakóhelye szerint illetékes települési önkormányzat polgármesteri hivatalánál kell benyújtani, az erre a célra rendszeresített formanyomtatványon, melyet az önkormányzat ügyfélszolgálati vagy szociális irodáján lehet beszerezni.
További információk a Magyarország honlapján érhetőek el.
Link: http://www.magyarorszag.hu/ Főoldal - Állampolgár - Ügyek - Egészség, szociális ellátás - Szociális támogatás, ellátás, járadék
Érdemes még elolvasni: http://www.kezenfogva.hu/Adatbazis/ellatasok/5.html
Üdülési csekk
Szociális helyzet alapján, a hátrányos helyzetben élők - pályázat útján - adó- és járulékmentesen igényelhetnek üdülési csekket. Az alacsony jövedelmű nyugdíjasok, a legalább két kiskorú gyermeket nevelő munkavállalók, a fogyatékossággal élő, és a szakiskolai tanulók részére a Magyar Nemzeti Üdülési Alapítvány -alkalmanként - jelentős keretösszeggel ír ki pályázatot üdülési csekk juttatására. Az pályázat benyújtásához szükséges nyomtatványok, illetve további információk a Magyar Nemzeti Üdülési Alapítvány honlapján érhetőek el.
Link: http://www.mnua.hu/ illetve http://www.udulesicsekk.hu/
Parkolási igazolvány
Parkolási igazolványra jogosult az, aki súlyos mozgáskorlátozott, látási, értelmi, mozgásszervi fogyatékos, illetve autista, 2001. július 1-jét megelőzően vaknak, vagy a magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségekről és fogyatékosságokról szóló rendelet szerint vaknak vagy gyengén látónak, mozgásszervi fogyatékosnak, értelmi fogyatékosnak, vagy autistának minősül és a minősítést szakvéleménnyel igazolja.További információk a Szociális és Munkaügyi Minisztérium honlapján érhetőek el.
Link: http://www.szmm.gov.hu/ Főoldal - Tájékoztatás, tanácsadás - Gyakran ismételt kérdések
Ingyenes tankönyv ellátás
Az iskolai tankönyvrendelésnek biztosítania kell, hogy- az iskolától történő tankönyv-kölcsönzés, napköziben, tanulószobában elhelyezett tankönyvek igénybevétele, használt tankönyvek biztosítása, illetőleg tankönyvek megvásárlásához nyújtott pénzbeli támogatás útján - a nappali rendszerű iskolai oktatásban részt vevő minden olyan tanuló részére, aki
- tartósan beteg,
- testi, érzékszervi, értelmi, beszédfogyatékos, autista, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos,
- pszichés fejlődés zavarai miatt a nevelési, tanulási folyamatban tartósan és súlyosan akadályozott (pl. dyslexia, dysgraphia, dyscalculia, mutizmus, kóros hyperkinetikus vagy kóros aktivitászavar)
- három vagy többgyermekes családban él,
- nagykorú és saját jogán családi pótlékra jogosult,
- rendszeres gyermekvédelmi kedvezményben részesülő tanuló.
További információk a Szociális és Munkaügyi Minisztérium honlapján érhetőek el.
Link: http://www.szmm.gov.hu/ Főoldal - Tájékoztatás, tanácsadás - Gyakran ismételt kérdések
Étkezési térítési díjkedvezmény
Gyermekétkeztetés esetén- a rendszeres gyermekvédelmi kedvezményben részesülő bölcsődés, óvodás, az 1-6. évfolyamon nappali rendszerű iskolai oktatásban részt vevő,
- fogyatékos gyermekek számára nappali ellátást nyújtó, az Szt. hatálya alá tartozó intézményben elhelyezett, gyermek az intézményi térítési díj 100%
- a fentiek alá nem tartozó, tartósan beteg vagy fogyatékos gyermek, tanuló után az intézményi térítési díj 50%
- három- vagy többgyermekes családoknál gyermekenként az intézményi térítési díj 50%
étkezési térítési díj-kedvezményre jogosult.
További információk a Szociális és Munkaügyi Minisztérium honlapján érhetőek el.
Link: http://www.szmm.gov.hu/ Főoldal - Tájékoztatás, tanácsadás - Gyakran ismételt kérdések
Személygépkocsi szerzési támogatás
Személygépkocsi szerzési támogatást az a személy kérheti, aki a vele közös háztartásban élő 3. életévét betöltött súlyos mozgáskorlátozott kiskorú gyermeke személygépkocsival történő szállítását írásbeli nyilatkozatban vállalja, ha a szállítás a gyermek tanulói jogviszonya, gyógykezelése, rendszeres intézményi ellátása miatt indokolt.
További információk a Szociális és Munkaügyi Minisztérium honlapján érhetőek el.
Link: http://www.szmm.gov.hu/ Főoldal - Tájékoztatás, tanácsadás - Gyakran ismételt kérdések
Gépjárműadó kedvezmény
Mentes az adó alól a súlyos mozgáskorlátozott személy, a súlyos mozgáskorlátozott kiskorú, a cselekvőképességet korlátozó (kizáró) gondnokság alatt álló súlyos mozgáskorlátozott nagykorú személyt rendszeresen szállító, vele közös háztartásban élő szülő - ideértve a nevelő-, mostoha- vagy örökbefogadó szülőt is - (a továbbiakban együtt: mentességre jogosult adóalany) a tulajdonában lévő egy darab, 100 kW teljesítményt el nem érő személygépkocsi után, ide nem értve a személytaxiként üzemelő személygépkocsit. Ha a mentességre jogosult adóalany adóalanyisága és adókötelezettsége az adóévben több személygépkocsi után is fenn áll, akkor a mentesség kizárólag egy, a legkisebb teljesítményű személygépkocsi után jár.
Az kedvezmény iránti igényt a mozgáskorlátozott személy lakóhelye szerint illetékes települési önkormányzat polgármesteri hivatal adóosztályánál kell benyújtani, az erre a célra rendszeresített formanyomtatványon.
További információk a Pénzügyminisztérium honlapján érhetőek el.
Link: http://www.pm.gov.hu/ Hatályos jogszabályok - Regisztrációs, gépjármű és illeték adójogszabályok - 1991. évi LXXXII. törvény a gépjárműadóról
Érdeme még elolvasni: http://www.kezenfogva.hu/Adatbazis/ellatasok/16
Közlekedési támogatás
A közlekedési támogatás a súlyos mozgáskorlátozott személy közlekedési többletköltségeinek részleges támogatása. A közlekedési kedvezmények iránti, illetve a szerzési támogatás érvényességének meghosszabbítására irányuló kérelmet a lakóhely vagy tartózkodási hely szerinti illetékes települési önkormányzat jegyzőjéhez kell benyújtani a tárgyév április 30-ig.
További információk a Szociális és Munkaügyi Minisztérium honlapján érhetőek el.
Link: http://www.szmm.gov.hu/ Főoldal - Tájékoztatás, tanácsadás - Gyakran ismételt kérdések
Utazási kedvezmény
Utazási kedvezmény igénybevételére jogosult - korlátlan számban megváltható kedvezményes menetjeggyel, vagy bármely viszonylatban megváltható, viszonylathoz kötött kedvezményes bérlettel - az a személy, aki, vagy aki után szülõje vagy eltartója magasabb összegû családi pótlékban részesül, valamint a vele együtt utazó személy a Magyar Államkincstár által kiállított hatósági bizonyítvány alapján. Vasúti személyszállítás, HÉV, vagy helyközi autóbusz igénybevétele estén a jegy- és bérletkedvezmény mértéke 90%-90%. A kísérõt a 90%-os mértékû bérletkedvezmény nem illeti meg.
Helyi közúti és kötöttpályás közlekedés esetén a bérletkedvezmény mértéke 100%, mely a kísérõt is megilleti. A magasabb összegû családi pótlék megállapítása esetén a Magyar Államkincstár igazgatósága a közforgalmú személyszállítási utazási kedvezmény igénybevétele céljából a magasabb összegû családi pótlékot megállapító határozattal egyidejűleg hatósági igazolványt ad ki.
További információk a Szociális és Munkaügyi Minisztérium honlapján érhetőek el.
Link: http://www.szmm.gov.hu/ Főoldal - Tájékoztatás, tanácsadás - Gyakran ismételt kérdések
Utazási költségtérítés
A kötelező egészségbiztosítás ellátásairól szóló törvény szerint a fogyatékos gyermek korai fejlesztését és gondozását, fejlesztő felkészítését nyújtó intézmény igénybevételével kapcsolatban felmerült utazási költségekhez támogatás jár.
Az utazási költségtérítés mértéke megegyezik az adott távon menetrend szerint közlekedő közforgalmú közlekedési eszközök igénybevételére megszabott - a helyközi járatokon érvényes, a biztosított által igénybe vehető, a fentiekben ismertetett, a személyszállítási utazási kedvezményekről szóló jogszabályban meghatározott kedvezmény összegével csökkentett legolcsóbb díjtételű menetjegy árával. A hely-és pótjegyek árához nem jár utazási költségtérítés.
Azt a biztosítottat, aki a beutalásra jogosult orvos döntése alapján betegsége, egészségi állapota miatt tömegközlekedési eszközön utazni nem képes - melynek tényét és indokát a beutalásra jogosult orvos az utazási utalványon feltünteti -, utazási költségtérítésként kilométerenként 21 forint illeti meg. Amennyiben a biztosított egészségi állapota miatt kísérő szükséges, a fenti összeg együttesen illeti meg a biztosítottat és kísérőjét.
További információk a Szociális és Munkaügyi Minisztérium honlapján érhetőek el.
Link: http://www.szmm.gov.hu/ Főoldal - Tájékoztatás, tanácsadás - Gyakran ismételt kérdések
Egyesületek, alapítványok, szolgálatok, ápoló gondozó otthonok
- A tervek között szerepel a Smith-Lemli-Opitz szindrómás betegek támogatását segítő SLO alapítvány létrehozása.
- Magyarországi PKU Egyesületnél támogatás igényelhető a koleszterin étel kiegészítő tápszer dobozdíjának átvállalására. Ennek feltétele a PKU egyesületi tagság. További információk a http://www.pku.hu/ oldalon érhetők el.
- Három vagy több gyermekes családok további információk találhatnak a Nagycsaládosok Országos Egyesület honlapján: Link: http://www.noe.hu/ illetve itt http://nagycsalad.lap.hu/
- Érdemes a helyi családsegítő szolgálatokkal is felvenni a kapcsolatot. Szolgáltatásaik közt szerepel például:
Családsegítő Szolgálat
- mentálhigiénés tanácsadás,
- életvezetési tanácsadás,
- munkavállalási tanácsadás,
- egészségügyi tanácsadás,
- családtervezési tanácsadás,
- nevelési tanácsadás,
- adósságkezelési-tanácsadás,
- lakásügyi és lakhatási problémák megoldásának segítése,
- elvált szülők és gyermekeik kapcsolattartásának segítése,
- szociális támogatások igénylésének segítése,
- szabadidős programok, táborok szervezése,
- segítő beszélgetés
Gyermekjóléti Központ
- tanácsadás,
- információnyújtás,
- családgondozás-, családterápia,
- lakótelepi utcai szociális munka,
- mentálhigiénés tanácsadás,
- pályaválasztási tanácsadás,
- kamasz - csoportfoglalkozások,
- szabadidős programok szervezése, nyári táborok,
- készenléti ügyelet,
- kapcsolattartási ügyelet,
- hétvégén is hívható krízis-vonal ,
- mediáció,
- krízis helyzetek megelőzése - intervenciója,
Egyéb szolgáltatásaik:
- pszichiátriai tanácsadás,
- addiktológiai tanácsadás (kábítószer, alkohol, játék szenvedély)
- jogi tanácsadás,
- gyermekpszichológiai tanácsadás,
- fejlesztőpedagógiai - kineziológiai szolgáltatások,
- a különböző szolgáltatások közötti koordináció,
- információs szolgáltatás,
- belső rendezvények lebonyolítása,
- képzési (terepgyakorlatok) feladatok ellátása