Szülői szemmel

Az SLO szindróma gyanúja.

Az SLO szindróma felismerése sajnos ritkán történik meg magzati korban vagy a születést követõ napokban. Elõfordulnak esetek, amikor hosszú évek is eltelnek mire egy hozzáértõ orvos végül diagnosztizálja a betegséget. Az SLO szindróma egyáltalán nem közismert kór, így felismerésében a szülõ is sokat tehet.

Ezen a honlapon részletesen felsoroltuk, hogy milyen klinikai tünetei vannak ennek a szindrómáknak. Lásd itt. Az alábbiakban pedig kiemeljük, hogy milyen esetekben érdemes leginkább Smith-Lemli-Opitz szindrómára gyanakodni és mindenképpen kikérni egy szakorvos véleményét.

Születés elõtt ...

Nem árt az óvatosság azokban az esetekben, amikor volt, vagy van a családban olyan gyermek/felnõtt, akinek ismeretlen eredetû örökletes betegsége van. A be nem azonosított genetikai anomália lehet, hogy éppen az SLO szindróma!

Gyanús az ismeretlen ok miatti vetélés, fõleg, ha az sorozatossá válik. Sajnos a vetélések során illetve az enyhébb fizikai tüneteket mutató páciensek esetében alacsony az esélye annak, hogy sikerül felismerni az SLO betegséget, emiatt megismétlõdhet, hogy a hibás gént hordozó szülõk újra - genetikai kontroll nélkül - vállalnak gyermeket. A végül megfoganó és megszületõ baba viszont már súlyos SLO tüneteket is mutathat.

Csecsemõ korban ...

Gyanús, ha a gyermek rendkívül nehezen táplálható, orr- gyomorszonda, gasztrotubus vagy PEG van behelyezve neki. Mind súlyra mind testhosszra jelentõsen le van maradva kortársaitól. Lásd késõbb részletesen.

Gyanús, ha a gyermek nemi jellege nem egyértelmû. Fiúnak túl kicsi, lánynak pedig túl nagy a külsõ nemi szerve. Lehet ez is, az is a külsõ alapján. Esetleg már volt kromoszóma vizsgálata is emiatt.

Gyanús, ha a gyermeknek szájpad hasadéka (farkastorka) van, fõleg ha nincs hozzá ajakhasadéka (nyúlszája). Ez nagyon jellemzõ SLO betegekre.

Gyanús, ha ötnél több ujja nõtt, akár a kezén akár a lábán. Még ha ezek az ujjak csökevényesek is. Lehet, hogy még csak nem is csontosak.

Gyanús, ha rendezetlenül áll, vagy össze van nõve neki a 2. és 3. lábujja, akár ha csak részlegesen is. Szintén gyanús, ha a kezén a középsõ és mutató ujj V alakot formáz.

Gyermek korban ...

Az SLO-s gyermekek inkább egymásra hasonlítanak, mint saját családtagjaikra. Jellegzetes külsõ vonásaik vannak. Személyiségükben nehezen kezelhetõk, súlyos magatartási zavaraik vannak és hajlamosak autizmusra. Lásd késõbb részletesen.

Gyanús ha a gyermek le van maradva az iskolában, osztályt ismétel és láthatóan nehezen tanul.

Felnõtt és idõs korban ...

Érdemes SLO-ra (is) gyanakodni mindazoknál, akiknél a mentális problémák oka nem egyértelmûen tisztázott. Az SLO szindrómások szinte mindig bizonyos mértékben értelmi fogyatékosok, esetenként autisták.

Gyanús lehet a felnõttkori krónikus máj- és/vagy vese probléma is.

Téves diagnózisok.

Bár az SLO ritka betegség, a középsúlyos esetek felismerése gyakorlott diagnoszta számára viszonylag könnyű az olyan látványos testi tünetek miatt, mint a többujjúság, szájpad hasadék, alacsonyan álló fülek, stb. Nehezebb a helyzet az enyhébben illetve a nagyon súlyosan érintett betegnél. Enyhe esetekben gyakran csak a 2-3. lábujjak összenövése az egyetlen szembeötlő abnormalitás, amiből ki lehet indulni.  A legsúlyosabb esetekben pedig élettel össze nem egyeztethető rendellenesség áll fent, amikor is az életmentés az elsődleges szempont nem pedig a diagnózis felállítása.

Gondos tényfeltárást és gyakorlottságot igényel az SLO megkülönböztetése a következő szindrómáktól és betegségektől:

• Betasitosterolemia;
• Campomelic dwarfism;
• Denys-Drash;
• Desmosterolosis;
• Dubowitz;
• Gardner-Silengo-Wachtel;
• hydrolethalus; Meckel-Gruber;
• mevalonic aciduria;
• Nguyen;
• Noonan;
• Pallister-Hall hamartoblastoma;
• Pierre Robin;
• pseodutrisomy 13;
• Russell-Silver;
• Simpson-Golabi-Behmel;
• Zellweger

A felismerés döbbenete.

A felismerés, hogy a várva várt gyermekünk súlyosan beteg rendkívül fájdalmas tud lenni. Még a legedzettebb férfiakat is megrendíti a tudat, hogy talán egész életében ápolni, gyógykezelni kell a gyermekét és mérhetetlen sok fájdalom és szenvedés vár az apróságra.

Ugyanakkor, mivel a bizonytalanságnál nincs rosszabb, emiatt a betegség beazonosítása egyfajta könnyebbséget is jelenthet. Attól a ponttól kezdve tudja a szülõ mivel áll szemben. Utána nézhet a kilátásoknak, felveheti a kapcsolatot hasonló betegségben érintett szülõkkel, konzultálhat szakorvosokkal, megtervezheti a jövõt, dönthet gyermeke és saját sorsáról.

Fontos tudni, hogy a genetikailag öröklõdõ betegségek túlnyomó részét be sem azonosították, emiatt sem gyógyításuk, sem kezelésük nem ismeretes. Szerencsére az SLO szindrómát már leírták és bizonyos terápiák is rendelkezésre állnak.

Az elfogadás lélektana.

Ez az a fejezet, aminek megírását sokáig halogattam. Két év telt el beteg kislányom megszületése óta, de még ma sem tudom érintett szülőként leírni, hogy az ember lelkileg el tudja fogadni azt, hogy a gyermeke gyógyíthatatlan beteg. Éppen emiatt az alábbi bekezdéshez a szakirodalmat vettem alapul.

Eszerint, az elfogadás folyamata - az érintett szülők szemszögéből - általában öt fázisból áll. Az, hogy kinél melyik fázis milyen hosszú ideig tart, egyénenként különbözik. Van, akinél néhány hónap alatt lezajlik mind az öt fázis, de van, akinél hosszú évekig is eltart mindegyik. A legnagyobb kihívás a családok számára az, ha a két szülőnél nem azonos ütemben változnak a fázisok. Könnyen előfordulhat, hogy az anya még mindig a „Düh" fázisban van, az apa pedig már régen a „Belenyugvás" szakaszában. Az eltérő viselkedés mód ilyenkor gyakran vezet családi konfliktushoz. Türelem, türelem, türelem. Ha mégsem sikerül úrrá lenni az érzéseken, akkor egész egyszerűen szakpszichológus segítségét kell kérni.

1. Elutasítás

Amikor szülőként az ember először meghallja a diagnózist: „az Ön gyermeke SLO szindrómában szenved", akkor még lényegében fogalma sincs arról, hogy mi is ez, és mit is jelent ez a számára. Amikor azután a genetikai vizsgálat is visszaigazolja az SLO szindrómát, és - jó esetben - a kezelő orvostól megkapja a részletes felvilágosítást, hogy ez a betegség pontosan mivel jár, és milyen életkilátásai vannak a gyermeknek, akkor a szülő egész egyszerűen nem hiszi azt el. „Ez nem lehet igaz!" - mondja. Rögtön az jut az eszébe, hogy biztosan elcserélték a gyermek leleteit, vagy tévedtek a diagnózisnál. Esetleg újabb vizsgálatot követel, vagy másik orvoshoz akarja vinni a gyermeket.

Ez a hárítás időszaka. Ilyenkor a szülő még sem lelkileg, sem fizikailag, sem anyagilag nem érzi magát felkészültnek arra, hogy szembe nézzen ezzel a betegséggel. Nagyon fontos, hogy ilyenkor nem szabad sem az anyát sem az apát durván szembesíteni a tényekkel. Tudni kell, hogy amikor a tényeket elutasítja az ember, akkor csak védekezik. Azért bújik a betegség súlyosságának tagadása mögé, hogy erőt gyűjthessen. A szülő ilyenkor nem bír el több információt a betegségről, a várható történésekről. Egyszerűen leblokkol.

Ebben az időszakban akkor segít neki a legtöbbet a környezete, ha bátorítja Őt az aktivitásában. Ugyanakkor finoman figyelmeztetni kell a szülőt arra is, ha irreális terveket sző. A realitások figyelembe vétele lassan, fokozatosan segíti a szülőt a tények felismerésében.

2. Düh

Egy idő után a szülőnek már annyi ismerete gyűlik össze a betegséggel kapcsolatban, hogy saját magában belátja, innentől kezdve semmi értelme a tények tagadásának.

Amikor szembesül azzal, hogy gyermeke állapota súlyos, akár életveszélyes, akkor a korábban csendesen magában roskadt ember viselkedése rendszerint megváltozik: dühössé, vádaskodóvá válik. Százszor felteszi a kérdést, amire senki sem tud válaszolni: „Annyira ritka ez a betegség, miért pont velem történik mindez?"

Gyakori reakció ebben a fázisban mások vádolása: „Miért nem fedezték fel időben a betegségét, pedig rendszeresen járt terhes gondozásra, szűrő vizsgálatra... biztos elnézték a dolgot és ennek nem kéne így lennie..."

Lázad a szülő minden és mindenki ellen, mert keresi az okot, hogy miért vele történik mindez. Valakire haragudnia kell, s ez a harag és düh, általában a tehetetlenség, a kiszolgáltatottság érzéséből fakad, és nem feltétlenül a megvádoltak hibáiból.

Ez az időszak nagyon nehéz az érintett szülőnek és a környezetének egyaránt. Nem kellemes dolog együtt lenni egy dühös és agresszív emberrel. Természetesen együtt érezni is nehéz azzal, aki vádaskodik, és kritizál. Ha azonban a szülő környezete megérti a viselkedés okát, akkor hatékonyan tud segíteni is neki. Azt üzeni az agresszív viselkedés, hogy: „Ne hagyj magamra az érzéseimmel, mert nem tudok egyedül megbirkózni velük. Figyelj rám, foglalkozz velem, érezd a kétségbeesésem." Ebből adódóan hagyni kell, hogy felszínre törjön a düh, a keserűség. Ebben a szakaszban nem szabad haragudni rá, el kell őt fogadni így. Ezzel segíthetjük őt, hogy elfogadhassa a saját érzéseit, állapotát.

3. Vívódás

A teljes tagadás és a külvilág vádolása után az érintett szülő figyelme fokozatosan egy újabb - igen komoly - kérdésre terelődik. Erre a kérdésre gyakran az orvos, de sokszor a közvetlen környezetben élők is ráirányítják a szülő figyelmét. „Megtartani a szindrómás babát, vagy lemondani róla?" Nagyon nehéz kérdés ez, és akár így, akár úgy dönt az ember, a döntés egy életre kihat.

A betegség súlyosságának mértékétől függően, érdemes átgondolni az SLO szindrómás csecsemő, gondozó otthonba helyezésének lehetőségét. Keserves dolog ez a szülő számára, rengeteg ébren töltött éjszakával jár, de főleg a meglévő, illetve később születendő egészséges testvérek érdekében mindenképpen javasolt megfontolni ezt a lehetőséget is. Halogatni nem szabad a kérdést. Ha a szülők átbeszélték a mellette és ellene szóló érveket, és lelkileg felkészültek a döntésre, akkor érdemes minél előbb - akár még az újszülöttkori kórházi kezelések alatt - elhatározniuk magukat, mert a kötődés a beteg gyermekkel napról-napra csak erősödik, és emiatt az elválás egyre fájdalmasabb.

4. Depresszió

Ha a gyermek a családdal marad, akkor a szülő előbb-utóbb szembesül azzal, hogy ez most már így van és így is marad. A tény az tény: az SLO szindróma a tudomány mai állása szerint nem gyógyítható betegség. Erre az új élet helyzetre kell berendezkednie. Ilyenkor mindenki végtelen elkeseredettséget érez. A szomorúság érzés, a befelé fordulástól a súlyos depresszióig fokozódhat. Bár a szülő ilyenkor egyre jobban rászorul a környezetében élők gondoskodására, ezzel egyidejűleg egyre inkább el is hárítja az emberek közeledését. Ebben az időszakban fárasztják a munkatársak, távolabbi ismerősök kérdezősködései, látogatásai, lecsökken az igénye az idegenekkel való beszélgetésekre, találkozásokra, leginkább csak nagyokat hallgat. Kizárólag beteg gyermeke vagy közeli hozzátartozóinak csendes jelenlétét igényli. Gondolatait a gyermek és saját maga jövője körüli nehézségek kötik le.

5. Belenyugvás

Egy idő után az ember lassacskán megszerzi mindazon ismereteket és információkat, amiket egy ilyen súlyos beteg ellátása igényel. A napi életritmus elkezd beállni egy bizonyos „normál" rendre. Ráébred a szülő, hogy mindenhez hozzá lehet szokni, mindenhez lehet alkalmazkodni. Előbb utóbb kialakul a család új rendje, amiben már helyet kap a beteg kisgyermek is. Ez az új rend általában azonban már nem ugyanolyan, mint annak előtte. Gyakori, hogy az SLO szindrómás gyermek folyamatos ellátást igényel, emiatt az egyik szülőnek fel kell adnia a hivatását, munkáját, hogy otthon tudja ápolni a gyermekét.

Ebben a szakaszban nagyon fontos a környezet segítsége. Kell, hogy jusson szabadidő a szülők számára is. Néhány óra közös kikapcsolódás rendkívül fontos, hogy fel tudjanak töltődni. Természetesen a gyermek szakszerű felügyeletét ilyenkor is meg kell szervezni.

A gyermekvállalás kockázata.

Az elsõ SLO szindrómában szenvedõ beteg gyermek megszületése miatt a szülõnek nem kell saját magukat okolniuk. Egészséges szülõknek, problémamentes terhességet követõen is születhet SLO szindrómában szenvedõ beteg gyermeke.

A második gyermek vállalásakor azonban elõvigyázatosan kell eljárni. Mindazon családoknak, akiknek SLO szindrómában szenvedõ beteg gyermekük van, tudatában kell lenniük, hogy újabb gyermek vállalása esetén 1:4-hez az esélye annak, hogy ismét beteg gyermekük születik. Emiatt nagyon fontos hogy elmenjenek és vállalják a magzati diagnózist. Az ultrahangos vizsgálatok legyenek azok akár 3D-s vagy 4D-s vizsgálatok nem képesek egyértelmûen kimutatni az SLO szindrómát. Ultrahanggal esetleg a vastagabb nyaki redõt, súlyos végtag hiányosságokat, vagy belsõ szervi rendellenességet (szívritmus zavart vagy vesesüllyedést) lehet kimutatni, de bizonyosságot szerezni csak biokémiai és genetikai vizsgálatokkal lehetséges.

Szerencsére erre már hazánkban is van lehetõség. A terhesség 11. hete körüli vizsgálatot a DE OEC Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikával egyeztetve a DE OEC KBMPI végzi. Érdemes a vizsgálatra minél hamarabb jelentkezni és azt elvégeztetni. Amennyiben bebizonyosodik a gyanú és SLO szindrómás gyermek várható a szülõk dönthetnek, hogy megtartják vagy elvetetik a magzatot.

Az anya koleszterin szedésének hatásossága a terhesség alatt nem bizonyított.

A mindennapok kihívásai - táplálási nehezítettség.

A legtöbb SLO szindrómás gyermek rendkívül nehezen táplálható emiatt lassan vagy csak nehezen fejlõdnek mind szellemileg, mind testileg. Gyakori probléma, hogy nem szopnak sem anyamellbõl sem cumis üvegbõl. Nem, vagy csak részlegesen működik náluk a nyelési inger és renyhe a bél gyűrűs továbbító mozgása, ellenben gyakoriak a heveny bélgörcsök, a reflux, és a rendszeres hányás. A gyomorszáj szûkületet és a Hirschsprung tüneteket gyakran sebészi úton kell orvosolni. Mivel általában kicsi a gyomruk, gyakran és kisebb adagokban kell őket etetni, mint egészséges társaikat. Nehezen tolerálják a tápanyag összetételének és állagának, sûrûségének megváltozását ezért a pontos adagolás és ütemezés rendkívül fontos a gyermek szempontjából. A szájon át történő táplálás gyakran alig vagy egyáltalán nem lehetséges, főleg csecsemõ és kisgyermek korban, pedig a táplálás folyamatossá tétele és a mennyiség megfelelõ szintre hozása kulcs fontosságú a beteg gyermek jövõje szempontjából. Emiatt a mesterséges szondatáplálás indokolt.

Lásd a Linkek oldalon a mesterséges táplálás részt.

Lásd még az adott témában indított Fórum-ot.

Forrás: www.smithlemliopitz.org

A mindennapok kihívásai - reflux és emésztési gondok.

Sajnos a reflux szinte „kéz a kézben" jár együtt az SLO szindrómával, ráadásul a szülőknek gyakran a reflux súlyosabb fokú változatával kell szembesülnie. Ez konkrétan naponta többszöri - akár erőteljes, sugárszerű hányást - is jelenthet. Megfigyelték, hogy a reflux nem feltétlenül jelentkezik véletlenszerűen. Van, hogy a hányást bizonyos olyan alap testi funkciók váltják ki, mint a büfögés, a szellentés, a tüsszentés vagy a hasmenés. Ráadásul tovább romolhat megfázás, vagy egyéb megbetegedések esetén. Különösen igaz ez, az egy év alatti gyermekek esetében. Komoly gond ez, hiszen ebben a kicsi korban amúgy is fokozottan nehéz táplálni az SLO betegeket.
Ha a beteg gyermeknél állandósulni látszik a reflux, akkor érdemes ellenőrizni, hogy nem pylorus stenosis (gyomorszáj szűkület) áll-e a háttérben. Ilyenkor a műtéti beavatkozás segíthet, melynek során megnyitják a gyomorszájat.
Ha nem kimondottan ez okozza a gyakori hányást, és a reflux már olyan mértékű, hogy a gyermek nem képes hízni, akkor rendszerint az következik, hogy - szintén egy műtéti beavatkozás során - a gyomor felső részét a nyelőcső körül összevarrják.
A legtöbb esetben azonban, a hányást nem anatómiai eltérés okozza, hanem a renyhe bélmozgás miatti lassúbb ürítés, az általánosan gyenge izomtónus miatti kevesebb mozgás illetve a különböző allergiás reakciók. Ilyen esetekben, csak a korral erősödő izommozgás és a gondosan összeállított és kikísérletezett étrend segít. Enyhébb esetekben meg lehet próbálkozni babzsákkal vagy a fej és a vállak párnával történő megemelésével is alvás közben. Nagyon gyakran azonban csak a gyógyszeres kezelés képes a reflux kordában tartására.

Sok SLO beteg gyermek bélrendszere rendszerint nagyon gázos. Ilyenkor a fájdalmas feszültséget enyhítheti egy óvatos gyomormasszás, ami jótékonyan hat a refluxra is.

A gyakori reflux és szájpad hasadék miatt, fokozottan kell ügyelni a gyermek száj- és orrüregének tisztántartására. Ennek elmaradása ugyanis, nagyon könnyen fülgyulladáshoz, hosszabb távon pedig halláskárosodáshoz vezethet. A váladék leszívására jól megfelel a képen látható, vagy ehhez hasonló nagy teljesítményű leszívó készülék. Autózáshoz érdemes 12V egyenáram - 220V váltóáram átalakító adaptert beszerezni hozzá, így akár a szivargyújtóról is üzemeltethetővé válik a berendezés.

Forrás: részben www.smithlemliopitz.org

A mindennapok kihívásai - székrekedés.

A székrekedés egy nagyon gyakori és komoly probléma az SLO szindrómás betegeknél. Ennek legfőbb oka a gyenge izomtónus miatti lassú bélmozgás. Ha a beteg gyermeknél állandósulni látszik a székrekedés, akkor érdemes ellenőrizni, hogy nem a Hirschsprung betegség (vastagbél tágulat) áll-e a háttérben. Ilyenkor a műtéti beavatkozás segíthet.

Ha nem kimondottan a Hirshprung okozza a székrekedést, akkor érdemes kipróbálni a meleg vízet. Sok gyermeknél beválik, hogy a normál napi folyadék mennyiségen felül kap egy kis meleg vizet is. Sajnos ugyanakkor ezt nem minden beteg tolerálja. A napi folyadék mennyiség megemelésénél figyelni kell arra is, hogy ez ne menjen a bevitt napi táplálékmennyiség rovására. Nem lehet előre pontosan megmondani, hogy melyik gyermeknél milyen étel-ital kombináció hozza meg a várva várt eredményt. Ezt csak lépésről-lépésre nagy türelemmel tudja a szülő kitapasztalni.

További élelmiszerek, amelyek még segíthetnek: szilvalé vagy aszalt szilva, alma lé, körte juice, egyéb gyümölcsök és zöldségek, kamillatea, zabpehely (jól oldódik) esetleg Aloe Vera.

Ha ezek nem segítenek, akkor végbélkúpra vagy beöntésre is szükség lehet. A vényköteles gyógyszereket szakorvossal kell felíratni.

Forrás: www.smithlemliopitz.org

A mindennapok kihívásai - hallás és kommunikáció.

Az SLO betegség egyik leggyakoribb velejárója a késve kialakuló beszédkészség és az általános kommunikációs problémák. Különösen nehéz a kommunikáció azokban az esetekben, amikor mindez még ráadásul halláskárosodással is párosul. A különböző mértékű hallás csökkenés kimutatására többféle módszer létezik, az egyszerű hallás vizsgálatoktól az összetettebb műszeres vizsgálatokig. Gyanú felmerülése esetén mielőbb érdemes szakorvosi véleményt kérni.

Az apraxia kialakulása is elég gyakori az SLO betegeknél. Az apraxia a célszerű kombinált mozdulatkészség hiányát jelenti. Például az apraxiában szenvedő - hiába is szeretné - nem tudja begombolni a kabátját, befűzni a saját cipőjét vagy kiölteni a nyelvét. Gyakran felcseréli a cselekedeteket, pl. a cigaretta helyett a gyufát veszi a szájába, fogkefével fésülködik, villával akar írni, stb.

Az apraxia a beszédben úgy nyilvánul meg, hogy a beteg tudja mit szeretne mondani, de mégis képtelen kimondani az adott szót és ez nagyon elkedvetleníti, sőt akár fel is dühítheti Õt. Azoknál a betegeknél, akik a jelnyelvet is elsajátították gyakori a váltás a beszéd és a jelnyelv között. Ilyenkor kevésbé csalódnak magukban. Éppen ezért az SLO betegek számára ajánlatos megtanítani a jelnyelvet, még akkor is, ha azt esetleg csak részlegesen vagy bizonyos mértékig képesek csak elsajátítani.

A mindennapok kihívásai - magatartás problémák.

Idõsebb SLO beteg gyermekek esetében nem ritkák a magatartási problémák. Ez kiabálásban, harapásban, ütésben, csípésben, alvászavarban, ingerültségben, hirtelen hangulatváltásokban, hiperaktivitásban, erõszakos dühkitörésekben, tárgyak összetörésében, illetve súlyos esetben saját fejének falba verésében, vagy öncsonkításban nyilvánul meg.

Az SLO szindrómás gyermekek hajlamosak autizmusra is. Gyakran diagnosztizálják az autizmust másodlagos szindrómaként az SLO beteg gyermekeknél. Megfigyelték, hogy minél fiatalabb kortól kapják a betegek a koleszterinpótlást, annál kisebb a valószínűsége az autizmus elhatalmasodásának.

Ezen fenti tünetek rendkívüli pszichikai terhelést rónak a beteg gyermek környezetére, emiatt mindenképpen kezelni kell őket. Sajnos az okok nehezen feltárhatók, mivel az SLO betegek nehezen fejezik ki magukat. Ugyanakkor érdemes feltárni a kiváltó okokat, mert csak az vezethet megoldásra. A pontos pszichológiai diagnózis felállításához magatartáskutató szakorvos segítségére van szükség.

A gyakorló szülők megpróbálkozhatnak az alábbi eljárásokkal is.

• Türelmes, de egyértelmű és következetes kommunikáció.
• Figyelem elterelés. Dühkitörés esetén, vagy még előtte érdemes azonnal más tevékenységre elterelni a gyerek figyelmét.
• Pozitív megerősítés és nem negatív. Ha például csendben van érdemes megdicsérni, ha pedig kiabál, akkor nem vissza kiabálni. 
• Jó, ha következetes jutalmazási és büntetési rendszert vezet be az ember. Büntetés lehet az is ha nem veheti fel azt a ruhát amit szeret.

Forrás: www.smithlemliopitz.org

A mindennapok kihívásai - alvási nehézségek.

Az SLO betegek alvási ritmusa nagyon ritkán egyezik meg, az egészséges ember alvási ritmusával. Sokkal gyakoribb inkább az, hogy az SLO betegek keveset és rendszertelenül alszanak, ráadásul éjszaka gyakran felébrednek. Előfordulhat az is, hogy akár éjjel-nappal is ébren vannak, és beérik mindössze néhány órás alvással. A helyzet kritikussá válhat, ha beindul a virágpor allergia szezon. A pollen ugyanis, fokozottabban irritálja Őket, mint az egészséges gyermekeket, így még annyit sem tudnak végig aludni, mint a máskor. Azt is megfigyelték, hogy akár a hold állása is befolyásolhatja az SLO betegek alvási szokásait. Teliholdkor kevesebbet, fogyó holdkor többet is képesek aludni. Komoly kihívás a környezet számára az is, hogy a betegek gyakran horkolnak is. Természetesen Ők erről sem tehetnek. A horkolás oka leginkább az egészségestől eltérő arc- és szájcsontozat, ami esetenként műtéttel korrigálható, javítható.
Az ilyen, és ehhez hasonló alvási nehézségek komolyan próbára teszik még a legtoleránsabb családokat is.
Sajnos a gyógyszeres kezelésen túl, nem sok természetes gyógymód ismert erre a komoly problémára. Megemlítendő azonban, hogy bizonyos esetekben az elalvás előtti lazító masszázs segíthet.

Forrás: www.smithlemliopitz.org

Gyakori kérdések.

Kérjük küldje el kérdését szerkesztőségünknek. Köszönjük.